书名:后基因组时代

作者:[美]珍妮·瑞尔丹

书号:9787521714296

格式:EPUB

路径:点击打开

出版:中信出版集团

作者分类:[美]珍妮·瑞尔丹

Title sort:后基因组时代

日期:23 7月 2022

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id:908

出版日期:6月 2021

修改日期:23 7月 2022

大小:1.43MB

语言:中文

这项政策指示那些寻求样本的人去“与社区成员和带头人协商”，并且“确保被咨询的那些人代表具有社会身份的样本人群”。政策还规定，协商“应包括采访、焦点小组、讨论、城镇会议或者其他论坛”。协商应当清楚提出研究的目标，描述谁可以使用这些样本，以及样本被保存的时间长度，描述各种风险和益处，还要说明社区可以随时提取这些样本。除了咨询之外，美国全科医学研究会制定政策，呼吁建立一个“社区咨询小组”，对样本进行持续管理。考虑到进行长期管理的需要，该政策规定社区咨询小组应“决定个体”成员的“期限”，并且为替换成员制订一份计划。政策要求美国全科医学研究会细胞库主管“在样本仍然在细胞库时，就要与社区咨询小组保持联系”，并且若有“任一与原先达成的协议中使用样本方式不符”的情况，需与小组进行磋商。最后，政策要求各项研究结果应当“以可理解的方式传播给社区”。

然而，关于社区是否有权让使用其样本的、已经完成的研究得以体现，这项政策的说明还不太明确。它只是指出社区协商应“提供关于社区能否详细说明样本不能被指定用于某些类型研究的原因”。它还提供了样本将如何被命名这一棘手问题的不完整指导，只是建议研究人员避免给特定人群命名，除非“具有科学上的重大意义”或者“某团体（通过社区咨询小组）希望被明确命名时才可以”。

尽管在这个问题上含糊不清，不过在当时，这一政策是大胆而影响深远的。它规定了研究人员的具体责任和社区的权利，并且为样本创建了一个可持续管理的体制。然而，对国家人类基因组研究所和HapMap的带头人而言，这项政策还远远不够。因为国家人类基因组研究所计划为HapMap项目创建的细胞系存放在科里尔医学研究所的美国全科医学研究会人类基因细胞库，所以至少需要去遵守美国全科医学研究会的政策。然而，国家人类基因组研究所的管理人员不仅没有达到最低标准，反而领导一项运动去澄清和加强这一标准。